Ronde des petits bonheur: Le petit bonheur de la peau

Pas très loin de chez moi à Quettevile, il y a un enfant prénomé Maximilien. Il est atteint de la Xeroderma Pigmentosum (X.P.) ou plus simplement il est allergique aux rayons ultraviolets (U.V.), d'origine artificielle ou solaire.
C'est une maladie génétique rare dite orpheline. Moins de 1000 cas sont rescencés dans le monde, dont une dizaine environ en France. 
Il n'existe pas de traitement pour guérir de la Xeroderma Pigmentosum. Il faut juste protèger le sujet des rayons ultra-violets par des filtres (qui doivent être régulièrement changés, tous les 4 ans environ), des combinaisons, des cosmétiques... 

Maximilien ne peut supporter la lumière du jour. Il ne peut vivre que dans l'ombre, ou la nuit (sauf les nuits de pleine lune). De jour, il doit porter des vêtements qui l'isolent des rayons ultraviolets, être enduit de crème solaire écran total, toutes les 90 minutes, vivre là où les vitrages sont revêtus de filtres anti U.V., être transporté dans un véhicule équipé de ces filtres... 

Pour plus d'info sur cette maladie et sur maximilien, je vous invite à visiter le site de son association:
www.maximilien.asso.fr/

Dans cette ronde, vous venez de chez