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26 février 2008 2 26 /02 /février /2008 09:00
La ronde des petits bonheur continue sur le forum mixed média, sous la houlette de Françoise grande prêtresse des ronde des blogs. Pour le troisième mardi de cette ronde, Françoise nous a donné comme thème : "Le petit bonheur de la peau"

Plusieurs idée pour ce bonheur de la peau:
- la photo de mes enfants posés sur mon ventre à leur naisance
- des photos de différents type de peau (couleur, poilue...) 
- le contact de la peau et de la soie
mais au final, j'ai décidé de déroger au thème "bonheur de la peau" par "galère de la peau", j'espère que que vous ne m'en voudrez pas mais je trouve qu'il est imporant de connaitre les problèmes rencontrés par
Maximilien et sa famille ! 

maximilien-copie-1.jpg

Pas très loin de chez moi à Quettevile, il y a un enfant prénomé Maximilien. Il est atteint de la Xeroderma Pigmentosum (X.P.) ou plus simplement il est allergique aux rayons ultraviolets (U.V.), d'origine artificielle ou solaire.
C'est une maladie génétique rare dite orpheline. Moins de 1000 cas sont rescencés dans le monde, dont une dizaine environ en France. 
Il n'existe pas de traitement pour guérir de la Xeroderma Pigmentosum. Il faut juste protèger le sujet des rayons ultra-violets par des filtres (qui doivent être régulièrement changés, tous les 4 ans environ), des combinaisons, des cosmétiques... 

Maximilien ne peut supporter la lumière du jour. Il ne peut vivre que dans l'ombre, ou la nuit (sauf les nuits de pleine lune). De jour, il doit porter des vêtements qui l'isolent des rayons ultraviolets, être enduit de crème solaire écran total, toutes les 90 minutes, vivre là où les vitrages sont revêtus de filtres anti U.V., être transporté dans un véhicule équipé de ces filtres... 

Pour plus d'info sur cette maladie et sur maximilien, je vous invite à visiter le site de son association:
www.maximilien.asso.fr/

Dans cette ronde, vous venez de chez 

Françoise et je vous invite à aller découvrir l'article de Limaye qui me suis. 
Bon mardi et bonne semaine à tous mes visiteurs! Merci pour tous vos commentaires et vos mots de réconfort pour ma cheville cassée et à mardi prochain.
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commentaires

T
très bon choix qui nous permet de découvrir cette maladie qui doit être bine difficile à vivre et que je ne connaissais pas.
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